Ўзбек жамияти "қабул қилолмайдиган" болалар. Аутистлар ким?

Ўзбекистонда одамлар кўпинча болалардаги ДЕГС, аутизм ва дислексия сингари ҳолатлар ҳақида эшитмаган. Яқин яқингача болаларга аутизм ўрнига шизофрения ташхиси қўйилган. Мамлакатда аутизм ташхиси қўйилган, ДЕГС ёки дислексияга чалинган болаларнинг сони ҳақида Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳеч қандай маълумот бермайди. Илк марта аутизм ташхиси 2010 йилда қўйилган, бу ҳам Тошкентдаги аутистлар ҳақидаги ёрлиқларга қарши курашувчи Фарҳод Ортиқбоевнинг ўғли Муҳаммадали учун қатъий туриб олгани сабаб бўлган.

Октябрь Диққат етишмаслиги ва гиперфаоллик синдроми (ДЕГС) ташхисидан жамоатчилик хабардорлигини ошириш ойи ҳисобланади. Шу муносабат билан UzAnalytics таҳлил сайтида болалардаги ДЕГС, аутизм ва дислексия ҳолатларига бағишланган мақола чиқибди. Togri.uz мақолани жузьи ўзгартиришлар билан қайта чоп этмоқда.

Ўзбекистонда аутизм ҳақида нисбатан яқинда гапира бошлашди, у ҳамон қўрқинчли ва тушунарсиз нарсадек туюлади. Одамлар кўпинча болалардаги ДЕГС, аутизм ва дислексия сингари ҳолатлар ҳақида эшитмаган ҳам. Яқин яқингача болаларга аутизм ўрнига шизофрения ташхиси қўйилган. Мамлакатда қанча аутизм ташхиси қўйилган, ДЕГС ёки дислексияга чалинган болаларнинг сони ҳақида Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳеч қандай маълумот бермайди. Илк марта аутизм ташхиси 2010 йилда қўйилган, бу ҳам Тошкентдаги аутистлар ҳақидаги ёрлиқларга қарши курашувчи Фарҳод Ортиқбоевнинг ўғли Муҳаммадали учун қатъий туриб олгани сабаб бўлган.

"Статистик маълумотлар йўқ, − дейди Фарҳод Ортиқбоев. – Республика болалар ижтимоий мослашув маркази рўйхатига 400 аутист бола киритилган, лекин шахсан ўзим аутист фарзанди бор 1000 га яқин оилани биламан. Аслида улар бундан ҳам кўп, аммо ота-оналар бу каби фарзандларини бекитиб юради”.

Энг муҳими, мамлакатда руҳий синдромларни кенг қамровли тушуниш ривож топмаган, аутизм синдромига ташхис қўйиб берадиган мутахассислар деярли йўқ, улар бармоқ билан санарли.

ДЕГС, Аутизм ва дислексия ўзи нима

Булар руҳий саломатлигининг жиддий бузилишини англатмайди, шунинг учун мутахассислар айрим ҳолларда уларни касаллик эмас, ҳолат деб аташи мумкин. Яъни, бунинг маъноси шуки, муаммонинг жиддийлиги бир шахсда бошқасидан фарқ қилади.

ДЕГС – Болаларда диққат етишмаслиги ва гиперактивлик синдроми (инглизча Attention Deficit Hyperactivity Disorder – ADHD) белгилари хулқ-атвор билан боғлиқ муаммоларнинг икки тури сифатида тоифаланиши мумкин: 1) диққатни жамлай олмаслик ҳамда тиниб-тинчимаслик ва 2) ўйламасдан ҳаракат қилиш (импульсивлик). ДЕГС яна Диққатни жамлай олмаслик (Attention Deficit Disorder) деб ҳам аталади. Бунинг асосий белгилари бола эътиборининг осон чалғиши ва диққат қилиш вақтининг (attention span) қисқалигида кўринади. У эътиборсиз хатолар қилиши, нарсаларни унутиб қолдириши, йўқотиши ҳамда гапга қулоқ солмаслиги ва кўрсатмаларни бажармаслиги мумкин. Болалар йиғинчоқлик борасида қийинчиликларга дуч келади. Гиперактивлик ва импульсивлик тинч ўтира олмаслик, кўп гапириш, навбат кутиб туришга тоқат йўқлиги, ўйламай ҳаракат қилиш, ҳамма нарсага қўшилиб кетавериш ва қўрқув ҳиссининг йўқлигида кўзга ташланади.

Аутизм – Бу ёш боланинг исмини айтиб чақирилганда жавоб бермаслик, кўзга тик қарашдан қочиш ва кулиб қараганга жавоб қайтармаслик ҳолатларида намоён бўлади. Болалар такрорий ҳаракатлар қилади; бирор товушни эшитганда, бирор ҳидни сезганда ёки таъмни татиб кўрганда, хафа бўлиши мумкин. Улар бошқа болаларга ўхшаб кўп гапира олмаслиги ёки гапларни такрор-такрор айтиши мумкин. Катта ёшдаги болалар аутизми бошқалар нимани ўйлаётгани ёки ҳис этаётганини тушуниш имконини бермайди. Нимани ҳис қилаётганини ифода қилишда қийналади. Бундай болалар кун тартибини яхши кўради, унинг ўзгаришини асло истамайди. Баъзан дўст орттириш учун жон-жаҳди билан ҳаракат қилади. Кўпинча мажозий сўзларни тўғридан-тўғри тушунади, масалан, “қовун тушириш” каби ибораларни қўлидан қовунни тушириб юбориш деб тушунади.

Дислексия сўз ёки сонларни тушуниб олиш билан боғлиқ муаммоларни англатади. Болалар, ақлли ва ўрганиш иштиёқи баланд бўлишига қарамай, ўқишни ўрганишда муаммоларга дуч келиши мумкин. Дислексия аломатлари одатда бола мактабга борганида ҳамда ўқиш ва ёзишни ўрганиш учун диққатини жамлаётганида юзага чиқади. У жуда секин ўқиши ва ёзиши, сўзлардаги ҳарфлар тартибини чалкаштириб юбориши, ҳарфларни нотўғри ёзиши, оғзаки ахборотни тушуниши, аммо ёзилган ахборотни тушунишда қийналиши мумкин. Улар кўрсатмаларни кетма-кет бажаришда ҳамда режалаштириш ва бирор нарсани ташкил қилишда мушкул аҳволга тушиб қолади.

ДЕГС, Аутизм ва дислексияга ташхис қўйиш ва ёндашув

Бу руҳий ҳолатларга ташхис тиббий текширув орқали эмас, аломат ва кузатувлар орқали қўйилади.

ДЕГСга келсак, унинг 3 тури мавжуд: диққат етишмаслиги, гиперактивлик/импульсивлик ва аралаш тур. АҚШ ва Буюк Британияда ташхис камида 6 ойда кўзга ташланган аломатларга асосланган ҳолда қўйилади. Аломатларнинг юқорида қайд этилган рўйхати сурункали бўлиши, инсон фаолиятини бузиши ҳамда бола ёшига нисбатан ривожланишда ортда қолаётганига сабаб бўлиши лозим. Бундай ҳолатлар ташхис қўйиш учун етарли асосга эга бўлиши учун уйда ҳам, мактабда ҳам рўй бериши лозим. Бунинг учун боланинг қандай ўзлаштираётганини баҳолайдиган Коннерс сингари тестлардан фойдаланилади. 6 – 18 яшар болалар ҳам сўровнома саволларига ўзи жавоб бериши мумкин, бу уларнинг ҳолатини баҳолашда кўмаклашади.

Ушбу ёндашувда тиббий ва тиббий бўлмаган (когнитив хулқ-атвор терапияси) усуллар қўлланади. Бу аломатларни енгиллатиш ва ҳолат билан боғлиқ муаммони камайтиришда ёрдам беради.

Британия ва Америкадаги шифокорлар иккала усулнинг бирикмасини тавсия қилади. Айрим дорилар таркибида метилфенидат, дексамфетамин, лиздексамфетамин, атомоксетин ва гуанфацин бор. Улар диққатни жамлаш, импульсивликни камайтириш, хотиржамлик ва ўқиб-ўрганишда ёрдам беради.

Лаборатория анализлари орқали аутизмга ташхис қўйиб бўлмайди. Шифокорлар ёш болаларнинг хатти-ҳаракатларини кузатиш ва ота-оналарининг хавотирларини тинглашдан келиб чиқиб хулоса қилади. Аутизм спектри ҳолатининг (ASD) жуда кўп аломатлари мавжуд. Айрим “спектрда”ги кишилар оғир руҳий хасталикларга чалинган бўлади. Бошқалари эса жуда ақлли бўлиб, мустақил яшай олади. Шифокорлар қуйидаги фактларни кўриб чиқади: 

• а) чақалоқнинг 6 ойлик бўлганда кулиши; 
• б) 9 ойлик бўлганда товуш ва юз ифодаларига тақлид қилиши; 
• в) 12 ойлигида нималарнидир гапирмоқчи бўлиши ва 
• г) ғайриоддий ёки такрорланаётган хатти-ҳаракатлари, кўзга тик қараш билан боғлиқ муаммолар ва боланинг одамлар билан муносабатлари.
  
  Агар булар бўлмаса, шундан сўнг баҳолашга киришилади. Бола бошқаларнинг ҳаракатларини тушунадими? У ёруғлик, шовқин ва ҳароратга сезгирми? Ухлаши ва овқат ҳазм қилишида муаммолар борми? Кундалик ҳаётидаги ўзгаришларни ёмон кўрадими?
  
  Махсус вебсайтларда қайд этилишича, бола аутизм спектрига тушиши учун иккита тоифа билан боғлиқ муаммолари бўлиши керак: 1) мулоқот ва ижтимоий муносабатлар билан боғлиқ муаммолар ва 2) хулқ-атворнинг чекланган ва такрорланган моделлари.

Жадал индивидуал аралашувлар, жумладан, хулқ-атвор, таълим ва психологик компонентлар аутизм ҳолатига ёндашувнинг энг самарали усулларидир. Ёндашувни эрта болаликдан бошлаш яхши натижага эришиш эҳтимолини оширади. Аутизм аломатлари ва белгиларини аниқлаш учун чақалоқ ва кичкинтойларни доимий тарзда текширтириб туриш муҳим аҳамиятга эга.

Ёндашув хулқ-атвор, коммуникатив терапия ва айрим аломатлар учун дориларни ўз ичига олади. Хулқ-атворнинг амалий таҳлилидан (Applied Behavior Analysis – ABA) кўпинча болага ижобий хулқ-атворни ўрганиш ва салбий хулқ-атворни камайтиришда ёрдам бериш учун мактаблар ва шифохоналарда фойдаланилади. Бундай ёндашув кенг қамровли кўникмаларни ошириш учун қўлланишини мумкин, турли вазиятлар учун ҳар хил турлари мавжуд. “Floortime” деб аталган ёндашувда ота-оналар бола билан ўйнаш учун полга ўтириши ва у ёқтирган ҳаракатларни бажариши кўзда тутилади. У мулоқот ва ҳиссиёт билан боғлиқ кўникмаларни эгаллашида ёрдам бериш учун ҳиссий ва ақлий ривожланишни қўллаб-қувватлашга мўлжалланган. Яна бир ёндашувга кўра, болага кийиниш сингари кундалик кўникмаларни эгаллашида кўмаклашиш учун суратли карталар сингари визуал ишоралардан фойдаланиш лозим бўлади. У яхшилаб ўрганиши учун маълумотлар кичик босқичларга бўлинади.

Дислексияга ташхис қўйиш ҳақида гап кетганда, шуни қайд этиш лозимки, тиббий кўрик вақтида боланинг ўқиш ва ёзиш қобилияти, нутқи ривожлангани ва сўз бойлиги, мантиқий фикрлаши, хотираси визуал ва товушли ахборотни қайта ишлай олиш тезлиги, ташкилотчилик кўникмалари ва ўқиб-ўрганишга ёндашувлари текширилади. Бунда бир қанча таълим аралашувлари ва дастурларидан фойдаланилади. Улар ўқитувчилар белгилаб берган ишларни бажарадиган ва болага ўқишида кўмаклашадиган ёрдамчиси бор кичик гуруҳларда доимий ўқитишдан тортиб, мутахассис ўқитувчининг индивидуал дарсларигача қамраб олади. Буюк Британияда мактабга ушбу ишни бажариш учун қўшимча молиявий маблағ ажратилади. Болаларнинг таълим олишига компьютер дафтардан кўра яхшироқ ёрдам бериши мумкин. Бу катта ёшдаги болаларга тааллуқли.

Бу руҳий ҳолатлар билан боғлиқ уйдирмалар ва ҳадиксирашлар

Ушбу ҳолатлар дунёда нисбатан янги бўлгани учун ҳатто ривожланган мамлакатларда ҳам айни масалаларга оид уйдирмалар кўп учрайди.

Уйдирма 1. Ўғил болаларда кўпроқ учрайди

Баъзилар ДЕГС, дислексия ва аутизм кўпроқ ўғил болалар ўртасида тарқалган деб ўйлайди. Бу нотўғри. Аслида ДЕГС ташхиси қўйилган қизлар кўпроқ эътиборсиз бўлади, шунинг учун улардаги ушбу ҳолатни аниқлаш қийин. Натижа: ташхис қўйилган ўғил болалар сони (13,2 фоиз) қизларга нисбатан (5,6 фоиз) кўпроқ. Қизларга баъзан умри давомида ташхис қўйилмайди ёки хавотир олиш оқибатида нотўғри ташхис қўйилади.

Умуман олганда, аутизмга чалинган қизлар ижтимоий вазият билан боғлиқ муаммоларни яхшироқ ҳал этади ёки аёллар билан қизлар қийинчиликларини яхшироқ ниқоблайди ёки кўздан яширади, яъни уларни бошқалар пайқамай қолиши мумкин.

Худди шу тарзда ўғил болаларга ҳам дислекия ташхиси қўйилади, лекин бу асосан болалар бундай ҳолатга тушишини англатмайди!

Ўтказилган бир тадқиқотдан маълум бўлишича, эркаклар билан аёлларнинг дислексияга чалинган мияси айнан бир хил бўлмайди.

Уйдирма 2. Турли озуқалар ёки эмлаш бу ҳолатларга сабаб бўлади

Баъзи ҳолатларга озиқ-овқат таъсир этиши айтилади, аммо бу 100 фоиз исботланган эмас. Экспертлар аутизмга чалинган болалар учун бирорта муайян парҳезни тавсия этмайди, аммо тўғри овқатланиш зарур. Баъзан ASDга чалинган болалар ота-оналари аломатлар яхшиланишига ёрдам беришини кўрмоқчи бўлиб, глютен (дон таркибида бўладиган оқсилли шилимшиқ модда) сингари нарсаларни уларга бермасликка ҳаракат қилади. Шунга қарамасдан, улар рационидан глютен билан казеинни (буғдой ва сут маҳсулотлари таркибидаги оқсиллар) олиб ташлаш аутизм спектри ҳолатида фойдали эканини аниқлайдиган етарли тадқиқот ўтказилгани йўқ. Бундан ташқари, сут маҳсулотлари сингари озиқ-овқат маҳсулотларини чеклаш суякларнинг тўғри ривожланишига халақит беради. Одатда аутизм спектри ҳолатига чалинган болалар суяклари ингичкароқ бўлади, шунинг учун суякларни мустаҳкамлайдиган озиқ-овқатларни истеъмол қилиш муҳим аҳамиятга эга. Ҳозирги кунда АҚШда тўғри парҳез ҳолат аломатларини енгиллаштиришини текшириш учун махсус овқатланиш дастурлари мавжуд.

ДЕГС билан боғлиқ ҳолларда шакар болаларни ўта тиниб-тинчимас қилиши ҳақидаги умумий тахминлар мавжуд, бироқ буни тасдиқлаш учун етарли даражада тадқиқотлар ўтказилган эмас. Аммо соғлом овқатланиш шакарни керагидан ортиқ истеъмол қилгандан кўра яхшироқдир. Бундан ташқари, ДЕГСга чалинган болаларнинг жисмоний машқлар билан шуғулланиши танада допамин моддасини соғлом тарзда кўпайтиргани учун ҳам фойдалидир. Аммо каттароқ ёшда кофеин сингари моддалар ҳам допаминни кўпайтиради, лекин унинг миқдори ҳаддан зиёд ошиб кетиши керак эмас – бу асабларни ўта қўзғатиб юборади.

Уйдирма 3. Айб – тарбияда

Зикр этилган ҳолатлардан ҳеч бирининг на тарбияга, на қаттиққўл бўлишга ва ёки бола билан кўпроқ ишлашга дахли бор. Бола билан ўйнаш, тарбиялаш унинг таълим олишида қатнашиш сингари ёрдам беради, бироқ бу ҳолатлар генетика билан боғлиқ. Шу сабабли боланинг ота-онасини ҳеч қачон айбламаслик керак. Гиперактив, дислексик ва аутист болаларниг ота-оналари қўлидан келган ҳамма ишни қилади. Ота-оналар инсоннинг қандай туғилиши, мияси қандай ривожланиши ёки ишлашига таъсир кўрсата олмайди.

Уйдирма 4. Уларнинг аксарияти ногиронлик эмас

Бу руҳий ҳолатлар айнан ногиронлик сифатида тан олиниши керак. ДЕГСга ташхис қўйилмаса ва тўғри ёндашув қўлланилмаса, бу ҳолат мактаб ва ишда, ўзаро муносабатларда қийинчиликлар туғдиради ҳамда спиртли ичимликлар ичиш, чекиш ва наркотиклар истеъмол қилиш билан ўзини “даволаш” сингари носоғлом уринишларга сабаб бўлади.

Аутизм ҳам ижтимоий муносабатлар ва дўст орттиришда муаммоларга олиб келади. Одамлар шовқин ёки бошқа чалғитувчи ҳолатлардан хафа бўлиши мумкин. Дислексия ҳам муаммоларни келтириб чиқаради. Ушбу ҳолатга чалинган болаларга эринчоқ, заиф ва бошқа шунга ўхшаш айблар тақалиши мумкин.

Ривожланган давлатларда учта ҳолатнинг барчасига ногиронлик деб қаралади ҳамда ҳолатлар оғирлигига қараб, уларга чалинганлар ижтимоий ёрдам олиш ҳуқуқига эга бўлади. Буюк Британияда болалар ўқишида ёрдам олиш учун махсус таълим эҳтиёжларини қоплаш мақсадида рўйхатга тиркалади. Айрим ногиронлиги бўлган болалар мактабларда ўқиши мумкин, ўқийди ҳам, айримлари эса ихтисослаштирилган мактабларга қатнайди.

Уйдирма 5. ДЕГС, аутизм ёки дислексияга чалинганлар даҳо бўлади

Айрим ҳолларда қўйилган ташхиснинг ижобий жиҳатлари ҳам йўқ эмас. Масалан, ДЕГСга чалинган болалар қизиқувчан бўлади, бирор нарса ёқиб қолса, ўша нарсага диққатини ҳаддан зиёд жамлай олади ва креатив бўлади. Уилл Смит, Мишель Родригес ва Жим Кэрри сингари актёрлар, Жастин Тимберлейк ва Соланж Ноулз каби қўшиқчилар ДЕГС ҳолати аниқланган кишилардир. Олимпиада чемпиони Майкл Фелпснинг онаси унинг тиниб-тинчимас табиатини машҳур сузувчи бўлиши томон йўналтира билди.

Ижобий жиҳатлар билан боғлиқ аутизмнинг маъноси шуки, болалар айрим фанларга қаттиқ қизиқиб қолади ва ушбу муайян қизиқиши билан тенгдошларидан устун туради. Актёр Энтони Ҳопкинсга ва “Покемон” ўйини асосчиси Сатоши Тажирига Аспергер синдроми ташхиси қўйилган. Композитор ва пианиночи Мэтт Саваж 6 ёшга кирганида мусиқа чалишни мустақил ўрганди. Қўшиқчи Сюзан Бойл хам аутизмга чалинган аёл. Орландо Блум ва Том Круз сингари актёрлар ва катта эҳтимол билан Стив Жобс дислексияга чалинган кишилардир. Бундай кишилар нарсаларга ўзгаларга нисбатан бошқача қараши, яъни каттароқ манзарани кўриши мумкин.

Аммо барча ДЕГС, аутизм ва дислексия ташхиси қўйилган кишилар ҳам юксак меҳнат қобилиятига эга эмас, айримлари яшаш учун курашга ва кундалик кўмакка муҳтож. Айрим ҳолатлар жиддий бўлгани учун муваффақиятга эришиб бўлмайди.

Ўзбекистонда руҳий хасталар олдидаги муаммолар

Руҳий ҳолатлар ва уни ногиронлик сифатида кўриш жаҳонда, ҳатто айрим ривожланган мамлакатларда ҳам нисбатан “янги” ҳисобланади. Бу мамлакатларда аутизм ва ДЕГС ҳолатларига чалинган болалар бемалол олий таълим олиши мумкин, Ўзбекистонда эса Фарҳод Ортиқбоев айтишича, “аутизмга чалинган болалар махсус мактабларни битиргандан сўнг ҳатто университетларга ҳам кира олмайди”. Бундай болаларга ҳамма оладиган аттестат берилмайди, бу ҳужжат билан ҳатто коллежларга ҳам қабул қилишмайди.

‒ Бу камситишдан бошқа нарса эмас, чунки кўп болалар коллеж ва университетларда ўқиши мумкин, ‒ дейди Фарҳод Ортиқбоев.

Мутахассисларга кўра, Ўзбекистонда асосан ота-оналар фарзандларининг инклюзияси учун курашяпти. Ҳукумат уларнинг овозини эшитиши зарур. Давлат даражасида кўп ишлар қилиниши керак.

Муаллиф: Зайнаб Муҳаммад Дўст